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Palliative und End-of-Life Care für Menschen mit kognitiver oder Mehrfachbeeinträchtigung – Entwicklung eines Versorgungskonzepts in der Ostschweiz

«Dieses Projekt zielt darauf ab, die Palliative und End-of-Life-Care für Menschen mit kognitiver oder Mehrfachbeeinträchtigung in der Ostschweiz zu optimieren. Im Zentrum steht die Vernetzung relevanter Akteure: Betroffene, Angehörige sowie Fachpersonen aus dem Gesundheits- und Sozialwesen.»

Prof. Dr. Andrea Kobleder

Hintergrund zum Projekt

In der Schweiz leben laut Bundesamt für Gesundheit rund 20'000 Erwachsene mit einer kognitiven Beeinträchtigung. Im Zuge der verbesserten sozialen und medizinischen Versorgung ist sowohl national als auch international feststellbar, dass die Anzahl an älteren Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung in den vergangenen Jahren deutlich zugenommen hat. Damit einher geht die steigende Prävalenz von chronischen und altersbedingten Erkrankungen und der Bedarf an Palliative und End-of-Life Care.

Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung weisen komplexe Palliative und End-of-Life Care-Bedürfnisse auf körperlicher, psychosozialer, spiritueller, informations- und kommunikationsbezogener Ebene auf und benötigen deshalb eine professionelle Begleitung. Nichtsdestotrotz wird den Betroffenen selbst in Ländern mit hohem Lebensstandard oft das Recht auf eine angemessene Gesundheitsversorgung verweigert. Vorhandene Leitlinien und Handlungsanweisungen zur Verbesserung von Palliative und End-of-Life Care für Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung basieren auf Theorien, auf Expert:innenmeinungen oder auf Fallberichten. Die Perspektive von Betroffenen und Angehörigen bleibt oftmals unberücksichtigt.

Auch in der Schweiz liegen bislang keine Daten dazu vor, wie Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung und ihre Angehörigen die Palliativversorgung erleben. Insgesamt zeigt der Austausch mit Expertinnen und Experten aus der Praxis, der Forschung und der Behörde auf, dass deutlicher Handlungsbedarf besteht, um diesen Menschen in der Schweiz den gleichberechtigten Zugang zu Palliative und End-of-Life Care zu ermöglichen.

Methode

Im geplanten Praxisentwicklungsprojekt werden erwachsene Menschen mit kognitiver oder Mehrfachbeeinträchtigung fokussiert, die in den Kantonen St.Gallen, Appenzell Innerrhoden, Appenzell Ausserrhoden und Thurgau in einem Wohnheim betreut werden. Das Praxisentwicklungsprojekt zielt auf eine nachhaltige Entwicklung eines Palliative Care und End-of-Life Care-Versorgungskonzepts in der Ostschweiz ab. Die Schaffung eines Beirats mit Fachpersonen aus Praxis, Forschung und Lehre sowie mit einer/einem Betroffenen und einer/einem Angehörigen legt einen wichtigen Grundstein dafür. Der Beirat ist beteiligt an der Konzeption, Implementierung und Evaluation des Versorgungskonzepts und soll auch nach Projektabschluss bestehen bleiben.

Das geplante Praxisentwicklungsprojekt gliedert sich in zwei Phasen: